Las enfermedades raras son las que sufren personas de forma limitada, concretamente menos de 1 de cada 2000 personas. Por ello hoy en el Blog Fluxa vamos a dedicarle hoy nuestro blog en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, puesto que el último día de febrero se celebra este día para dar la visibilidad, concienciación y reivindicación que estas enfermedades necesitan. Solo en nuestro país 3 millones de personas sufren una de las más de 5000 enfermedades raras. No se puede saber con certeza cuales son las más o menos comunes siendo que estas enfermedades principalmente están caracterizadas por el limitado número de personas que sufren estas enfermedades y además incluso dentro de cada enfermedad los síntomas y las dolencias varían bastante puesto que la misma enfermedad se puede ver representada de diferente forma según la persona que la sufre.
Este calvario en la gran mayoría de ocasiones suele aparecer en los primeros años de vida del paciente puesto que la mayoría aparecen en edades de 2-3 años y se estima que la media de tiempo que tarda en diagnosticarse una Enfermedad Rara son 5 años en el mejor de los casos pero en un 20% de los casos se tardan hasta 10 años. Tiempo en el cual las personas se tiene que enfrentar a importantes episodios de dolor y a pruebas y problemas. Estas enfermedades en 1 de cada 3 casos suponen una discapacidad en la autonomía por un déficit motor, sensorial o intelectual. Además un 50% de los pacientes admite que ha tenido que desplazarse fuera de su provincia por la enfermedad que sufre y un 17% de las personas afirma que debería pero que no ha podido hacerlo, puesto que para un paciente de Enfermedad Rara se estima un gasto de 350 euros al mes y un 20% del presupuesto de la familia de forma anual, invirtiendo en tratamientos, desplazamientos, asistencia, adaptabilidad de la vivienda…
